O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro, é uma ocasião importante dedicada a aumentar a consciencialização sobre as inúmeras condições médicas que afetam um número limitado de pessoas em todo o mundo.
Este dia especial, que teve início em 2008, destaca a necessidade contínua de solidariedade e apoio à comunidade de pacientes, suas famílias, cuidadores, pesquisadores e profissionais de saúde que lidam com doenças raras.
Sabia que em Portugal existem cerca de 800 mil pessoas com doenças raras e várias centenas de doentes por diagnosticar?
A Raríssimas, instituição sem fins lucrativos, apoia todos as pessoas que vivem com doenças raras e todos aqueles que com elas se relacionam e tem como missão dar uma resposta inovadora às necessidades dos pessoas com doença rara, famílias, cuidadores e amigos, através da disponibilização de um conjunto de serviços especializados.
A colaboração entre associações, pesquisadores, profissionais de saúde e a indústria farmacêutica é crucial para enfrentar os desafios associados a doenças raras. Incentivar a pesquisa e promover a conscientização são passos fundamentais para melhorar a qualidade de vida dos afetados por essas condições e impulsionar avanços no campo da medicina rara.
A celebração desta efeméride procura sensibilizar o público em geral sobre a existência e os desafios enfrentados por aqueles que vivem com doenças raras. A principal mensagem por trás do Dia Mundial das Doenças Raras é a promoção da empatia, compreensão e colaboração global para superar os obstáculos que as pessoas afetadas por essas condições enfrentam diariamente.
A celebração do Dia Mundial das Doenças Raras oferece uma oportunidade valiosa para unir comunidades, compartilhar histórias inspiradoras de superação e avançar no entendimento científico dessas condições.
É essencial que, durante este dia e além, as vozes daqueles afetados por doenças raras sejam ouvidas e reconhecidas. Isso contribui para a construção de uma sociedade mais inclusiva, onde todos têm acesso a diagnósticos precisos, tratamentos eficazes e o apoio necessário para viver uma vida plena.
Um conselho da UCC Felgueiras,
Cláudia Pinto
Manuel Teixeira
